Maaliskuu 2024

Löydätkö 10 eroavaisuutta?

27.3.2024

Kuva-arvoituksessa on allekkain kaksi melkein samanlaista kuvaa. Niissä on kymmenen eroavaisuutta. Löydätkö ne?

Virvon varvon tuoreeks terveeks

20.3.2024

Pari viikkoa sitten kävimme Seniorin kanssa seuraavanlaisen keskustelun:

– Minulla olisi sinulle yksi blogiaihe.
–  No-o?
– Kirjoita hankikannoista.
– Hankikannoista? [silmäni pyörivät ja päässä raksuttaa]
– No kun tulee palmusunnuntai ja sitä varten etsitään virpomavitsatarpeita. Millaista se oli aikanaan verrattuna tähän päivään. Millaisia oksia piti etsiä ja niin edelleen.
– Jaaa! [lamppu syttyy] Kirjoita sie!
– Emmie kehtaa.
– Ai merkityksessä viitsiä kehtaa vai kehdata kehtaa?
– Viitsiä.
– No, katsotaan myöhemmin, irtoaako minulta aiheesta mitään.

Viikonloppuna lähdin päivyseltään roskiskeikan jälkeen spontaanille peltokävelylle. Aiempi hämäräajan iltakävelyni ei ollut tuottanut tulokseksi yhden yhtä pajunoksaa, niin hyvin oli lähitienoiden risukot (ja samalla vattuapajani) edellisvuonna raivattu. Lähipelloille saavuttuani totesin, että hanki todellakin kantoi vaikka sata kiloa. Tuli oudon kevyt olo. Epäusko meinasi laittaa hiipimään. ”Kohta se kuitenkin pettää...” Kolusin ojanpientareiden pajupuskat läpi – uppoamatta – mutta missään ei näkynyt lapsuudesta tuttuja pullean pehmoisia pajunkisuja, joita olin silitellyt vielä aikuisenakin kuin lemmikkiä, jota en ole koskaan ole pystynyt omistamaan.

Olin kuulemma viipynyt reissullani melkein tunnin, kun saavuin kotiin tuliaispuska kourassa.

– Tuossa terassilla on sinulle ris… vitsoja.
– Ai kiitos. Löytyikö hyviä oksia?
– No ei, sellaisia laihoja kissanruipeloita vain.
– Jos ne ovat eri lajiketta?
– Yhden kunnon oksan taitoin loppumatkasta korkealta tien varresta – ja upposin melkein talvisaappaanvartta myöten lumipenkkaan. Kaipa näistä narsissien rinnalle saa vähän pihakoristetta pääsiäiseksi, muttei näillä kunnon palkoille pääsisi.

Silloin lapsuudessa

Sitä tuntee itsensä vanhaksi, kun muistelee ääneen, kuinka me silloin lapsuudessa panostimme tosissamme virpomavitsojen koristeluun. Askartelu oli muutenkin lempipuuhaani lapsena, joten otin kaiken ilon irti teemapyhistä. Totesimme Seniorin kanssa, että kummankin lapsuudessa vitsojen piti olla ehdottomasti monihaaraisia, yksi suora oksa ei tullut kuuloonkaan. Vitsojen eteen täytyi nähdä vaivaa. Kreppipaperista ja silkkipaperista leikeiltiin ja kiedottiin runsaasti monivärisiä koristeita oksiin, muun muassa kukkia lehtineen. Kiiltäviä karkkipapereitakin käytettiin, ja höyheniäkin taidettiin liimata joukkoon (huom. ei teipata). Seniorin aikana ei kuulemma koristeltu höyhenillä. Paljasta pajunoksaa ei katsottu hyvällä. Ja yhdellä vitsalla virvottiin tietenkin vain yksi ihminen, jolle vitsa sitten ojennettiin muistoksi.

Lapsuudessani meillä päin sekoittuivat sujuvasti maakuntarajan toiselta puolelta periytyneet itäiset kristilliset virpomaperinteet kaukaa läntisestä Suomesta kantautuneisiin trulliperinteisiin. Muistan monet kerrat naureskelleeni valokuvalle, jossa olemme naapurin tyttökaverini ja pikkuveljeni kanssa täydessä tällingissä lähdössä virpomakeikalle naapurustoon. Velipoikakin on puettu monikerrosmekkoihin, -hameisiin, esiliinaan ja hartiahuiviin, päässä pipon päällä huivi tiukasti leuan alle solmittuna, ja hymyilevää naamaa koristaa poskipuna sekä mustalla piirretyt isot pisamat. Kulkupelinä kaikilla on luuta jalkojen välissä, ja luudan nokassa vanha kahvipannu. Toisessa kädessä on punottu kori, jossa iso puska koristeellisia vitsoja. Vain kissa puuttuu. Veli varmaan kiittelee nyt onneaan, kun kyseinen valokuva makaa muuttojen jäljiltä jossain varaston uumenissa niin, etten saa sitä tähän julkaistua.

Pitkän vai lyhyen kaavan mukaan?

Mamma oli yrittänyt opettaa meille karjalaisen virpomalorun, joka kuului: ”Virvon varvon tuoreeks terveeks, tulevaks vuueks, Tuomaan päiväks. Vitsat siul, palkka miul. Luppaatsie, luppaatsie, luppaatsie?” Meistä se oli aluksi vähän noloa, kun naapuritkaan eivät puhuneet miuta ja siuta. Muistaakseni emme kuitenkaan kompromissina päätyneet nykyään yleisesti käytettyyn tynkäloruun, vaan laskettelimme hartaasti koko litanian läpi. Naapureissa asui lapsiperheiden lisäksi herttaisia vanhuksia, joten ainakin naapurin iäkkään kissamummon luona lausuimme toivotuksen ihan täydestä sydämestä. Kissa sai talvisin meiltä myös pilkkituliaisia, eikä mummon luota lapsetkaan yleensä tyhjin käsin poistuneet. 

Tuohon aikaan virpomassa käytiin palmusunnuntaina, mutta palkka haettiin vasta viikon päästä. Ja pitkäperjantai se vasta pitkältä tuntuikin, koska silloin ei ollut meillä lapsilla lupa poistua omasta rintamamiestalon pihasta edes kadulle leikkimään, sillä naapureiden pääsiäisrauhaa kunnioitettiin tosissaan. (Ehkä se oli myös tapa saada kierroksia alas ja harjoitella omissa oloissaan puuhailua.) Pääsiäisenä olivatkin sitten suut makeina, kun kierrettiin hakemassa suklaamunia naapuritaloista. Tyhjin käsin emme kuitenkaan hennoneet mennä palkkoja noutamaan, vaan veimme itse askarrellun värikkään (usein munan muotoisen) pääsiäiskortin joka taloon.

Mistään rahankeruusta ei silloin ollut onneksi tietoakaan. Olen kuullut, että nykyvirpojille ei aina meinaa kelvata edes kolikot. Osa talouksista kytkeekin ovikellonsa ja -summerinsa pois käytöstä hyvissä ajoin ennen palmusunnuntaiaamua. Kaupustelukieltokin taitaa pienentää nykyvirpojien piiriä kerrostaloalueilla. Kyllä meillä oli sitten asiat hyvin tuolloin 1980-luvun alkuvuosina. Ja suklaakin maistui suklaalle.

Seniorille palmusunnuntain virpomaperinne merkitsee tärkeää jatkumoa: maljakossa töröttävät kahden edellisvuoden kisut koristeineen odottelemassa uusia kavereitaan ja muistuttamassa mummun rakkaista lapsenlapsukaisista.

Seniorin omaishoitaja

PS Jos oma loru on vielä mietinnässä, tässä Ylen vanhassa artikkelissa on muutama varsin tuoreen kuuloinenkin idea: https://yle.fi/a/3-5343535

Maksaisitko vuosilomasi pitämisestä?

13.3.2024

Omaishoitajan budjettimatematiikkaa

Laskeskelin tuossa yksi päivä huvikseni, paljonko maksaisi, jos päättäisin vihdoin alkaa pitää lakisääteiset omaishoitajan vapaani. Jos vaikka yhdistäisin kahden kuukauden vapaani ja saattelisin hoidettavani taksilla Tuusulan Hyrylään laitoshoidon yksikköön kuudeksi vuorokaudeksi. Ymmärtääkseni Hyrylän kuntouttava lyhytaikaishoidon yksikkö on lähin ja ainoa Keusoten ympärivuorokautisista hoitopaikoistamme, johon ei tarvitse raahata mukana omia hoitotarvikkeita (joita meillä kertyisi viikoksi jo säkillinen).

Lyhytaikaishoidosta perittävä hoitomaksu: 12,80 € x 6 vrk = 76,80 €.

Meno yhdessä koti–Hyrylä: Seniorin Sote-taksilla 2,90 €.

Paluu yksin Hyrylä–koti: hintalaskureiden arvioiden mukaan joko Sote- ja Kela-kyydeistä tutulla taksilla 55,89 € tai toissijaisesti käyttämällämme firmalla 63,88 €.

Poishaku, meno yksin koti–Hyrylä: taksin hinta-arvio joko 56,13 € tai 64,16 €.

Kotimatka yhdessä Hyrylä–koti: Sote-taksilla 2,90 €.

Kuusi lakisääteistä vapaavuorokauttamme tulisivat siis maksamaan meille yhteistaloudessa halvimman arvion mukaan 194,62 € ja kalliimmalla taksilla 210,64 €. Omalla autolla hinta putoaisi huomattavasti, mutta terveyssyistä en ole ilman varakuskia uskaltautunut viime vuosina ajamaan Riihimäkeä pidemmälle.

Omaishoidon tuen nettopalkkioni helmikuulta oli 398,93 €, joten voitte laskea, kannattaako minun lomailla tähän tyyliin. Lomaileminen tarkoittaisi minulle tällä hetkellä lähinnä osa-aikatyöhön keskittymistä ilman omaishoitoa sekä rästiin jääneiden kotitöiden suorittamista. Sitä paitsi, 6 vrk ei kata lähellekään kokonaista lomaviikkoa, sillä saapumis- ja kotiutuspäivät jäävät korkeintaan puolikkaiksi.

Entä ne, joilla ei ole Sote-korttia tai omaa autonkuljettajaa? Ei ihme, jos intervallijaksoja jää hyvinkääläisiltä omaishoitajilta käyttämättä. Jos pärjää pienemmällä mukaan otettavalla arsenaalilla kuin me, tarjolla on kaksi tehostetun palveluasumisen yksikköä, joista toinen sijaitsee Tuusulassa ja toinen Järvenpäässä. Olisihan se aivan liian helppoa kiikuttaa hoidettava tuohon vastapäiseen hoivakotiin viikoksi…

Kaipuu takaisin perhehoitoon

Noin vuosi sitten tapahtui pienoinen ihme: kuultuaan, että kotikaupunkiimme oli vihdoin saatu oma perhehoitokoti, Seniori suostuikin yllättäen kokeilemaan yökyläilyä. Tämä tapahtui paljon ennen Seniorin toimintakerhodebyyttiä. Tuohon aikaan meillä asusteli vielä ikäihminen, joka ei voinut kuvitellakaan oleilevansa vieraiden nurkissa, varsinkaan yökuntiin, kuten meillä sanotaan. ”En ole mikään sosiaalinen eläin!” kuului napakka vastaus, kun yritin maanitella häntä lyhytaikaishoitoon.

Lyhyt kokeilujakso olikin iloinen yllätys: etukäteen jännittäminen oli ollut turhaa, ja Seniori viihtyi mitä parhaiten perhehoitajan kotoisissa oloissa – varsinkin kun sai ruhtinaallisen kokoisen huoneen ja jopa oman kylppärin. Luottokuljettajamme ilme oli näkemisen arvoinen, kun hän saapui hakemaan Senioria eräälle jaksolle: ”Ai, oletteko te muuttamassa?” ”Ehei, Seniori on vain lähdössä perhehoitoon vajaaksi viikoksi.”

Muutaman jakson hän ehtikin nauttia täysihoitolomistaan ja minä lähes huilahtaa hetken, kunnes Parkinson ja yölliset haasteet kävivät ylivoimaisiksi. Kun ei pääse itse ylös vieraasta sängystä, öistä tulee todella pitkiä ja valitettavan märkiä. Perhehoitajaa ei sääntöjen mukaan saa herättää yöllä (eikä Seniori koskaan herätellytkään häntä ennen aamua), joten hoitajan ja varsinkin Seniorin suureksi harmitukseksi jouduimme lopettamaan lyhyeen tämän hoitomuodon hyödyntämisen.

Kukahan alkaisi pitää omaishoitajan yöunien puolia yhtä terhakasti kuin perhehoitosääntöjen laatijat ja ylläpitäjät? Emme toki ole vastuussa vieraista ihmisistä, kuten perhehoitajat, mutta rajamme on meillä omaishoitajillakin univajeen suhteen. Minun lakisääteisistä lomapäivistänihän tässä oikeastaan on kyse, joten eikö olisi reilua, että omaishoitajakin pääsisi välillä täysihoitoon viikoksi, ja hoidettavalle tulisi siksi aikaa ympärivuorokautinen hoitaja kotiin?

Äkkäsin juuri mielenkiintoisen pointin: jos saisin sijaistaa itseäni lakisääteisen vapaani ajan, tilipussini kasvaisi 73,58 €/vrk (sijaisomaishoito, hoitoisuusryhmä 1) tai jopa 96,22 €/vrk (sijaisomaishoito, hoitoisuusryhmä 2). Eli alimmallakin palkkiolla tienaisin sijaisenani jo kuudessa vuorokaudessa melkein omaishoidon tuen kuukausipalkkioni verran!

Työ vaan ei työ

Työikäinen omaishoitaja on kummallisessa välikädessä: tehtävä ei ole työsuhde, eikä siitä makseta palkkaa vaan palkkio. Kuukauden lopussa saapuvassa paperisessa otteessa lukee kuitenkin Palkkalaskelma/Palkkatodistus, ja palkkiosta pidätetään sekä ansiotuloveroa että eläkemaksuja. Lomarahan, lomakorvauksen ja tulospalkkion kohdalla on pelkkää tyhjää.

Kun kyseessä ei ole palkkatyö, ansiosidonnaista työttömyysturvaakaan ei kerry. TE-virkailijat saattavat tapauskohtaisesti kuitenkin tulkita omaishoitajan työllistyvän kokopäiväisesti omassa työssään, jolloin omaishoitajasta tuleekin yllättäen yrittäjään rinnastettava omassa työssään työllistyvä henkilö. Omaishoidon tuen palkkiota saava itsensä työllistäjä kuitenkin tienaa vähemmän kuin matalintakaan työttömyyskorvausta nostava, joten kovin kannattavasta yritystoiminnasta ei voida puhua.

Esimerkiksi Kelan työmarkkinatuen suuruus on tällä hetkellä 37,21 €/pv (maksetaan 5 pv/vk), joten keskimäärin tuki on 800,02 €/kk (brutto). Omaishoidon tuen kaksi alinta bruttopalkkiota vuonna 2024 ovat omalla hyvinvointialueellamme 461,99 €/kk (1. hoitoisuusryhmä) ja 750,94 €/kk (2. hoitoisuusryhmä). Emme siis tee tätä rahasta. Emme todellakaan.

Jos oikein tiukkaa tulee, ainahan voi syödä ”arkkurahansa” ja mennä sitten hattu kourassa ja tiliotteet kädessä toimeentulotukiluukulle. Siinä olisikin selvittämistä, miksi kortilla on ostettu nettikaupasta monen kuukauden edestä hoitotarvikkeita kerralla tai makseltu yhteisiä ruokakuluja. Tai miksei omaishoitajalla ole muita asumismenoja kuin sähkölasku? Häntähän näköjään elätetään. No miksiköhän? Asumistukea ei ole ainakaan ennen voinut saada vanhempansa kanssa samassa asunnossa asuva, jolla ei ole erillistä sisäänkäyntiä ja omaa keittiötä.

Työikäinen väliinputoaja

Työikäinen omaishoitaja, jolla ei ole puolison palkkatuloja eikä omaa tai puolison eläkettä turvanaan, onkin todella ahtaalla, mikäli häneltä evätään oikeus työttömyysturvaan. Itsekin olen kahden tulen välissä: puntaroin, uskaltaisinko hakea omaishoidon tuen palkkioluokkaan korotusta. Nykyään säännöllistä yöllistä avustusta sekä monenlaista valvontaa ja hoitoa tarvitseva Seniori saattaisi täyttää jo 2. hoitoisuusluokan kriteerit. Vaikka olenkin pystynyt toistaiseksi työskentelemään osa-aikaisesti – kiitos joustavien etätyöjärjestelyjen – olen miltei varma, että työvoimaviranomaisten näkökulmasta en enää täyttäisi sivutoimisen omaishoitajan kriteereitä, mikäli palkkio nousisi alimmasta luokasta toiseksi alimpaan.

Työikäinen ikäihmisen omaishoitaja on kummajainen, joka ei sovi kunnolla mihinkään lokeroon eikä kuulu oikein millekään luukulle. Kuinka moni suostuisi työskentelemään palkalla, joka on huomattavasti pienempi kuin työttömyyskorvaus, ja vielä maksamaan siitä, että saa pidettyä lakisääteiset kolme vapaavuorokauttaan kuukaudessa? Ja kuinka moni meistä on vaarassa palaa loppuun työssä, joka ei kuulemma ole edes työtä, mutta sitoo ympäri vuorokauden?

Miettikääpä tätä te, jotka päätätte ”säästää” vähentämällä vanhusten ympärivuorokautista hoivaa ja lisäämällä yhteisöllistä asumista. Tässä kerrostalossa eletään jo nyt yhteisöllistä asumista ympäri vuorokauden, kun vääntömme iltatoimista ja yölliset vessarallimme kuuluvat varmasti jo yläkertaan asti. Päivät vielä jotenkin menevät, mutta ne myöhäisillat ja yöt… Yöllisen kotihoidon resurssien radikaalia lisäystä odotellen.

Seniorin omaishoitaja

Kun kunto romahtaa – monisairas lääkkeiden saatavuusongelmien armoilla

6.3.2024

Tapahtui helmikuun alkupuolella

Joka paikkaa sattuu, päässä heittää ja puristaa, kaikki energia menee tasapainon ylläpitoon. Ei pääse ylös sängystä, ei tuolista, kädetkään eivät tottele ja kaikki paikat tuntuvat olevan jäykkinä ja jumissa. Lupallaan olevat silmät tuijottavat tyhjyyteen, päivät menevät nojatuolissa torkkuessa, mitään ei jaksa tehdä. Verenpaine ampaisee ylös heti, kun yrittää pysyä hetken pystyasennossa. Koko autonominen hermosto tuntuu menneen sekaisin.

Puoli viisi yöllä omaishoitaja raahaa kivuliasta ja horjuvaa potilasta puoliväkisin vessaan. Joka askeleella sattuu, vasen jalka meinaa pettää alta, ja pytylle istuminenkin on vaikeampaa kuin koskaan. Sisulla mennään, kun on pakko. Olo on kuin sumopainijalla: jalkaan on puettu kolme neljä kerrosta täytettä ja sänky vuorattu, eikä siltikään yöllisiltä vesivahingoilta vältytä. Miten ihmisestä voikaan poistua noin järkyttävä määrä nestettä yhden yön aikana?

Miksi?

Tämä kaikki pitkälti siksi, että joku on päättänyt ottaa Kela-korvaukset pois Seniorin tärkeimmältä Parkinson-lääkkeeltä. Apteekille tieto tulee vasta pari päivää aiemmin, potilaille täysin puskista. Apteekki on velvollinen tarjoamaan tilalle rinnakkaislääkettä. Rinnakkaislääkekin tietenkin loppuu tukusta ennen kuin kaikki potilaat ovat saaneet muutoksesta tietää. Lääkärit ovat pakotettuja vaihtamaan vuosia käytössä olleen luottolääkkeen toisen merkkiseen ”vastaavaan”.

Teoriassa voisi olla myös pelkkää sattumaa, että kunnon romahtaminen ja lääkevaihdos osuivat samoihin aikoihin, mutta en oikein jaksa uskoa tällaiseen sattumaan. Pitkään sairastanut Parkinson-potilas on toki täysin riippuvainen muutaman tunnin välein otettavasta annoksestaan kuin muinaisen tv-sarjan teräsmuori kiikkustuolistaan, jossa latasi sisäisen akkunsa täyteen joka yö. (Muistaako joku muuten sarjan nimeä? 1980-luvun lasten- tai nuortensarja, muistelen.) Työssäkäyvä omaishoitaja meinaa torkahdella koneensa ääreen univeloissaan ja sekoilee muistikatkoksissaan. Sähkösäätösänky kun ei valitettavasti vielä toimita latausaseman virkaa.

Jonojen ja lääkityksen purkua

Yli 15 kuukauden jonotuksen jälkeen olimme vihdoin päässeet peruutusajalla Seniorin vuosikontrolliin – kerralla kahden taitavan neurologin pakeille (meille jo kolmas ja neljäs uusi HUSin neurologi kuuden vuoden sisään). Tuliaisiksi vein neljä käsin kirjoitettua A4-sivua yhteenvetoa Seniorin nykyvoinnista ja toiveistamme hoidon suhteen sekä auki kirjoitetun lääkityslistan. Olemme erittäin kiitollisia ammattilaisille heidän kärsivällisyydestään asiatulvamme keskellä sekä todellisesta neuvottelevan yhteistyön hengestä. Arvelen, että yliajalle venynyt, valmiiksi myöhässä ollut, vastaanottoaikamme tuli yhteiskunnalle silti halvemmaksi kuin kokonaan uuden käynnin buukkaaminen.

Olen vuosien varrella tottunut Seniorin vastaanotoilla saamaan verbaalisia näpäytyksiä, ja minua on hiljennelty sekä katsein että sanoin. Tällä kertaa tulin omaishoitajana sekä kuulluksi, nähdyksi että aktiivisesti osallistetuksi Seniorin hoitoon (omasta tahdostani). Jopa ehdotukseni tauottaa yksi Seniorin pitkäaikaisista lääkkeistä sai ehdotonta kannatusta.

Kyseisen lääkkeen teho oli Seniorilla kyseenalainen, ja olin lukenut lääkkeen vaikuttavan myös keskushermostoon ja heikentävän kognitiivisia toimintoja, kuten keskittymiskykyä, tarkkaavuutta ja muistia. Lääke voi myös aiheuttaa näön hämärtymistä ja heitehuimausta – oireita, joista Seniorikin on pitkään kärsinyt. Lääkkeen käyttöä iäkkäillä monisairailla monilääkityillä onkin kehotettu välttämään. Jätimme lääkkeen luvan kanssa pois kertarysäyksellä. Alussa saattoi olla joitain vieroitusoireita, jotka menivät samaan syssyyn romahtaneen kunnon kanssa. Nyt vajaan kuukauden päästä on Seniori itsekin jo havainnut muistissaan ja ajatustoiminnoissaan kirkastumisen merkkejä.

Tomaatteja vai tomaatteja? US: /tə.ˈmeɪ.toʊ/ versus UK: /tə.ˈmɑː.təʊ/

Lääkkeiden korvattavuuksista päättäville sekä muutoksista tiedotusvastuussa oleville ei meiltä kyllä kiitoksia heru. Apteekissa selvisi, että Seniorin pääasiallisen Parkinson-lääkkeen tuotenimi olikin uudessa reseptissä vaihtunut. Varsinainen syy vaihdokseen valkeni minulle vasta parin viikon päästä hoitajan puhelussa. Verenpaineeni alkoi kohota jo apteekissa, kun kuulin toisen vaikuttavista aineista vaihtuneen samannimiseen kuin lääkkeessä, josta meillä oli jo yksi epäonnistunut hoitokokeilu takana. Tässä vaiheessa en tajunnut, että lääkevaihto oli jouduttu tekemään nimenomaan tuotepuutteiden takia.

Apteekin asiakaspalvelijan kanssa kävimme suunnilleen seuraavanlaisen keskustelun:

– Ei kai tässä nyt vain vaihdu se toinen vaikuttavista aineista?

– Tiedäthän, että Levodopan lisäksi tarvitaan toista ainetta, jotta Levodopa ei…

– Ala hajota liian aikaisin…

– Juuri niin, ettei se ala muuttua dopamiiniksi jo suolistossa, vaan että sitä pääsee aivoihin asti.

– No mutta kun minun mielestäni tämä on juuri se sama aine, jota oli aikoinaan kokeillussa kolmen lääkeaineen yhdistelmälääkkeessä, joka ei tehonnut äidillä lainkaan, vaan piti siirtyä takaisin entiseen.

– Ero näissä kahdessa aineessa on sitä luokkaa kuin jos söisit Buranaa tai Aspiriinia. Auttaa samalla tavalla.

– Paitsi, että toisesta tulee mahahaava ja toisesta ei niin helposti?

– H-h, no sanotaan sitten vaikka, että otat Somacin tai sen rinnakkaisvalmisteen.

– Somacista tulee minulle ankara ripuli, ja yhtä sen rinnakkaisvalmistetta voin syödä, mutta vain muutaman päivän peräkkäin. Muutkaan eivät sovi.

– No joo, no mitäs minä sitten keksisin sinulle vertaukseksi? No, otetaan vaikka tomaatit. Lääkeaineiden ero on sama kuin jos syöt vaikka roomantomaattia tai perinteistä tomaattia. Tomaattia se on kumminkin.

– Ymmärsin pointin, mutta kokemus sanoo toisin.

– Voihan sitä syödä vaikka pelkkää Levodopaa, mutta ei se mitään auta.

– Pakkohan tämä nyt sitten on hyväksyä, jos ei sitä entistä ainetta sisältävää lääkettä saa, mutta pulassa ollaan taas, jos lääke ei toimi.

Kokenut kaiken tietää, ja vaivainen kaiken kokee

En halunnut olla tarkoituksellisen näsäviisas pissipää apteekissa, mutta lamaannuin jo pelkästä muistikuvasta. Seuraavien parin viikon aikana pelkoni kävivät valitettavasti toteen.

Yhdeksän vuorokautta sinnittelimme kummankin jaksamisen rajoilla, kunnes päätimme omalla riskillämme kaivaa lipaston laatikosta jäljellä olevat entisenmerkkiset lääkkeet käyttöön (alkuperäisen korvike, mutta alkuperäisillä vaikuttavilla aineilla), ja soitimme neuron hoitajan takaisinsoittonumeroon. Hoitaja oli onneksi lääkevaihdon suhteen samoilla linjoilla kanssamme, ja saimme lääkärin soittoajan parin viikon päähän.

Onneksi Seniorin lääkecocktailiin lisätty pitkävaikutteinen yölääke sentään oli tuttua merkkiä ja tuntui jotenkin imeytyvän. Parin päivän päästä oli vanha rinnakkaislääkekin alkanut jälleen purra, ja vähän kerrassaan alkoi kroppakin tokentua ja jalat kantaa. Lääke tosin auttoi enää pari tuntia kerrallaan, ja viimeistään kahden ja puolen tunnin kohdalla tuli täysstoppi. 

Lääkärin kanssa pohdimme tilannetta puhelimessa, ja lääkeannoksia päätettiin vielä jentrata eli titrata. Nyt kuulostellaan, milloin saavutettaisiin tasapaino eli vältettäisiin pahimmat off-vaiheet eli totaaliset jähmettymiset – ilman, että lääkkeen aiheuttamat tahattomat liikkeet kävisivät liian hankaliksi. Linnut sirkuttavat puhelimessa lääkemuistutuksia jo kolmen tunnin välein, joten ruokailujen kanssa onkin aikamoinen sumpliminen.

Vertaiskärsijöitä?

Pahimmat yölliset tulvat ovat onneksi jo helpottaneet, mutta katkeilemattomista yöunista saa vain haaveilla. Sairaalalta on ehdoteltu tilanteeseen ainoastaan Botox-hoitoa. Maallikko ei voi ymmärtää, miten lihasten lamauttaminen saisi rakon venymään ja kantamaan litratolkulla nestettä yön yli. Salapoliisiaivoni heittävätkin ilmoille kysymyksen vesihormonin toiminnasta.

Vinkkejä tämän tabuaiheen selättämiseen otetaan mieluusti vastaan kohtalotovereilta. Ei paljon lohduta, että se nyt vaan kuuluu Parkinsoniin (tai Parkinson plussaan, jonka diagnoosia ei voitu kertakäynnillä vielä antaa, vaikka yksi oireista on selkeästi diagnostinen). Inkolääkityskin on, muttei tepsi, eikä Cystofix tule vielä (kuulemma) kyseeseen, joten yökukkuminen jatkuu valitettavasti meillä molemmilla.

Paluu alkuperäiseen?

Jos Kela-korvattavien lääkkeiden saatavuudessa on edelleen puutteita siinä vaiheessa, kun kotivaramme alkaa huveta, aiomme pyytää apteekista tilalle aivan alkuperäisen lääkkeen ilman Kela-korvauksia. Sekin on kuulemma ihan luvallista, jos vain kukkaro kestää. Olisinpa älynnyt tuonkin jo muutamaa viikkoa aikaisemmin. Vielä en ole uskaltanut selvittää, kuinka suuresta kuluerästä puhutaan.

Tomeito, tomato. Yks hailee toisille, elintärkeä ero meille. Oli se sitten tieteellisesti todistettavissa tai ei. Koekaniineiksi emme enää vapaaehtoisesti ryhdy.

Seniorin omaishoitaja